Das Lungennetzwerk
1997 erhielt ich die Diagnose schwere COPD und schweres Lungenemphysem bds.
Im Jahr 2000 ging ich dann in Rente mit 49 Jahren.
Man hatte mir in der Reha davor sämtliche Aktivitäten verboten, die mehr als 50 Watt Belastung betrugen.
Jetzt war ich also Rentnerin, was also tun. Hobbys hatte ich eigentlich genug, aber ich war psychisch doch arg angeknackst, so von jetzt auf gleich von 100% auf 0% heruntergefahren, dass musste ich erst mal wegstecken.
Mitte 2001 war ich mit meinem Mann unterwegs und mir fiel auf, dass doch sehr viele Menschen mit Hunden unterwegs waren.Da mein Mann auch immer gerne einen Hund gehabt hätte, ich es aber wegen unserer doch geringen Zeit durch die Arbeit abgelehnt hatte, dachte ich jetzt intensiver darüber nach.
Das war am 1.6.2001.
Am 28.7. 2001 hielt unser erster Hund bei uns Einzug. Ein Welpe von 10 Wochen.Männe hat noch gearbeitet, also blieb es an mir hängen, diesen kleinen Bengel zu erziehen und auch eben mit ihm raus zu gehen.
Der Welpe hatte große Vorteile. Ich selbst konnte ja nicht viel und lange laufen, der Welpe durfte es noch nicht. Also haben wir beide uns langsam aber sicher eine „Hunderunde“ von knapp 2 km erarbeitet, hat ein halbes Jahr gedauert, aber dann schaffte ich es.
Diese Entscheidung für einen Hund war die Beste meines Lebens (neben meinem Mann natürlich).
Dieser kleine Kerl hielt mich in Bewegung, die bei unserer Erkrankung ja von immenser Bedeutung ist. Ohne ihn hätte ich es bis zur Transplantation nicht geschafft.
Meinen Zustand der COPD III hielt ich so ein paar Jahre, bis mich eine massive Lungenentzündung inklusive eines Lungenabszesses komplett aus der Bahn warf. Wenn ich nicht blutigen Auswurf gehabt hätte, wäre ich gar nicht ins KH gegangen und selbst da habe ich diese Entscheidung noch heraus gezögert.
Es folgten viele Monate mit mehreren Antibiotika gleichzeitig und dann war ich auf Stufe IV gelandet.Das war Ende 2004. Immer noch musste ich mich fast alleine um den Hund kümmern, so dass ich gezwungen war, mehrfach täglich raus zu gehen und dem Hund seinen Auslauf zu verschaffen. Ich duzte mittlerweile jeden Weidepfosten, weil ich mich dort erst mal aufstützen musste, um wieder zu Atem zu kommen.Die Kühe beäugten mich neugierig, während der Hund sie über die Weide scheuchte oder sich von Ihnen die Nase lecken ließ.
Ab Februar 2007 war mein Mann in Altersteilzeit zu Hause. Daraufhin baute ich enorm schnell ab, weil mein Mann sich ja jetzt um den Hund kümmerte. Im März 2007 hatte ich wieder einen sehr schweren Infekt (zwischendurch etliche, die aber relativ leicht waren), der meinen FEV1 bis auf 9% absinken ließ.
Dachte erst, die Telefonzelle ( Zelle, in der die Lungenfunktion gemacht wird) ist kaputt, kam dann aber 3 Tage später ins KH, wo sich dieser Wert leider bestätigte.
Da mein Mann mich vom Lungenfacharzt abholen wollte, bin ich dann noch ein bisschen durch die Stadt spaziert, die Lunge einfach ignorierend, soweit es möglich war.
Beim nächsten Termin fragte mich meine Lungenfachärztin, ob ich schon mal über eine Transplantation nachgedacht hätte.Ne, hatte ich nicht, noch nicht einmal daran gedacht, dass es diese Möglichkeit überhaupt gibt.Aber es hat mich tief getroffen. Die Ärztin hat auch sofort einen Termin in einer Lungenfachklinik ausgemacht, wo dann 14 Tage später fast alle Voruntersuchungen zur Listung für eine Lungentransplantation durchgeführt wurden.
Zu Hause habe ich viel geweint, weil mir jetzt ganz bewusst war, meine Kerze brennt an zwei Seiten. Viele Diskussionen mit Mann und Tochter folgten, weil ja jeder in der Familie mitziehen musste. Ich durfte vieles nicht mehr machen, keine Pflanzen in Erde halten, Haustiere sollten abgeschafft werden, keinerlei Müll mehr mal einfach so in die Tonne werfen und vieles mehr.
Familie musste sich vorher befragen lassen, ob sie auch infektfrei sind, sonst durften sie nur mit Mundschutz zu mir, wenn überhaupt.
Ich brauchte also die Unterstützung meiner Familie.
Im Juni 2007 hatte ich den ersten Termin in der MH Hannover zum Erstgespräch.Ergebnis war die Listung und eine Verordnung zur Langzeitsauerstofftherapie.
Am 8.10.2007 bekam ich den Bescheid, dass ich bei Eurotransplant gelistet sei.
Am 16.10. fuhr ich zur Reha nach Schönau im Berchtesgadener Land, wo ich körperlich wieder auf die Beine gestellt werden sollte.
Nach Hannover musste ich zunächst alle ¼ Jahr zur Kontrolle, denn wenn ei8ne Verschlechterung eingetreten wäre, hätte man mich als hoch dringlich eingestuft.Das wollte ich aber nicht, denn das hätte bedeutet, dass ich von dem Tag der Dringlichkeitslistung bis zur Transplantation in Hannover hätte bleiben müssen, das konnte ja immerhin Monate dauern. So lange wollte ich nicht so weit entfernt von meiner Familie leben.Da mein Zustand aber ziemlich stabil war, wurden die Termine dann auf 1/2jährlich ausgeweitet.
In der Reha wurde ich in eine Studie aufgenommen, die darüber aussagen sollte, wie sich regelmäßiger Sport auf unsere Erkrankung und Leistungsfähigkeit auswirkt.
Sport? Ich? Never ever.
Langsam wurde ich an den Sport herangeführt, immer unter Aufsicht eines Sporttherapeuten. Zum Ende der Reha radelte ich auf dem Ergometer bei 25 Watt 2 mal ¼ Stunde und machte Krafttraining an 6 verschiedenen Geräten.Alles immer unter Sauerstoffzufuhr. Meine Leistungsfähigkeit und meine Belastbarkeit hatten deutlich zugenommen.
Also habe ich mir zu Hause ein Ergometer angeschafft, mit dem ich notfalls auch mit 0 Watt fahren konnte, man hat ja nicht immer gute Tage.Auf dem Ergometer war ich fast jeden Tag, es gab auch mal faule Zeiten.
Verzweifelt habe ich nach Möglichkeiten gesucht, mehr für meine Fitness zu tun, als nur Ergometer fahren. Im September 2008 hatte ich durch einen Freund erfahren, das in Bad Lippspringe eine Lungensportgruppe gegründet werden sollte. Bad Lippspringe, immerhin 44 km von mir entfernt, aber was macht man nicht alles…..
Also habe ich mir eine Verordnung für Lungensport geholt und habe dort einmal die Woche teilgenommen.Das habe ich nicht bereut.
Warten auf die Lunge? Ich habe nicht wirklich gewartet, wusste ich doch, dass ich in etwa mit zwei Jahren Wartezeit zu rechnen hatte.
Wenn es mir ganz dreckig ging, dann dachte ich schon mal, wäre schön, wenn sich endlich etwas täte.Ich hatte in der ganzen Zeit, wenn es mir relativ gut ging, doch immer wieder mal Zweifel, ob ich denn das alles auch wirklich wolle, ob es wirklich richtig sei.Wenn es mir nicht so gut ging, waren diese Zweifel im Wind verflogen.Zwischenzeitlich hatte es sich auch noch auf Grund einer Schweizer Studie ergeben, dass man doch Tiere halten dürfe. Ich hätte sie sowieso nicht abgeschafft.
Der erste Anruf kam dann im Januar 2009. Toll… nicht gehört, war nachts um zwei und alle Telefone lagen einträchtig beieinander auf dem Couchtisch. Suuuper. Unendliche Wut auf mich und Verzweiflung überkam mich.
Am nächsten Tag schaffte ich mir ein Zweittelefon an, das dann neben meinem Bett stand. Handy war mir dann auch irgendwo am Körper angewachsen, sogar zur Toi nahm ich es mit.
Also ging das Warten weiter, jetzt wurde es ein Warten, war mir doch bewusst, die melden sich wirklich. Jaaa, ist blöd, weiß ich auch, aber so sind dann halt mal die Gedankengänge.
Juli/August 2009 machte ich erneut eine Reha in Schönau.
Eine Woche nach Beendigung kam der zweite Anruf, nachmittags um fünf.Nachfrage des Arztes, ob ich wirklich Birgit Carlsen sei, ob ich die Transplantation noch möchte (was für eine Frage!!!!) und ob ich infektfrei sei.
Nach Bejahung meinerseits wurde dann der Transport von denen in die Wege geleitet.Diesmal wurde ich mit Krankenwagen abgeholt und nach Hannover gebracht.Nach Aufnahme und Röntgen dann auf Station, ab ins Badezimmer.
An die 20 Röhrchen (kam mir so vor, nahm gar kein Ende) Blut wurden mir abgenommen, etliche Pipiröhrchen musste ich füllen, Mund und Nasenabstrich wurden ebenfalls gemacht.
Dann kam der Arzt und sagte, es täte ihm sehr leid, aber die Lunge könnten sie nicht verwenden, weil sie infiziert sei.
Tja, da stand ich nun, nachts um 23.45 Uhr, sagte, na ja, besser so, als anders. Soll wohl noch nicht sein. Packte meine Klötten wieder zusammen und fuhr mit dem gleichen Krankenwagen wieder zurück, mit dem ich gekommen war.
Das enttäuschte Gesicht meines Mannes werde ich nie vergessen. Ihm liefen die Tränen, er hatte so gehofft, dass diese Warterei endlich ein Ende hat und es mir wieder besser gehen würde.
Das es auch hätte in die Hose gehen können, haben wir beide nicht einen Augenblick geglaubt.
Aber schon 8 Wochen später, am 20.11.2009 kam dann der dritte Anruf abends um 22, Uhr. Die gleiche Prozedur, ab nach Hannover, Blutabnahme etc, danach duschen mit Desinfektionsmitteln (sehr hautfreundlich, ne wirklich), und dann ins Bett.
Kein Zimmer frei, also lag ich auf dem Flur, bei schnarchenden Männern wollte ich auch nicht liegen. Nackig, nur Flügelhemdchen an, keine Zähne, keine Brille, nüscht, aber auch gar nüscht weiter….und wartete. Man sagte mir, ich sei morgens um 6 Uhr dran.
Dann kam die Ärztin und sagte, es wäre noch nichts, da flossen bei mir schon reichlich die Tränen, aber so um 12 Uhr würde es losgehen. Da wusste ich, diese Lunge ist ok und meine. Wie versprochen holte mich der Operateur Dr. Simon auf Station selbst ab. Ich war ganz ruhig. Hatte mir gesagt Hopp oder Top.
Die LTX selbst und das Leben danach ist dann ein anders Kapitel.
